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12/04/2010

Effets secondaires

 

 

 

J'ai commencé la septième (et dernière) cure de chimio voici déjà presque trois mois. En réalité, je ne l'ai pas achevée. Je suis sortie de l'hôpital alors que j'aurais dû recevoir deux perfusions supplémentaires, que j'ai refusées. Je n'en pouvais plus. Je ne voulais plus que l'on déverse tout ce poison dans mes veines.

 

J'étais terriblement malade, je n'avais plus aucune force, j'étais à bout, et je croyais dur comme fer qu'un mois plus tard je me sentirais beaucoup mieux. Je devais passer des examens de contrôle quelques semaines plus tard, et sachant que j'étais en arrêt de travail jusqu'à fin mars, j'étais convaincue que, dans la mesure où les examens se révéleraient encourageants, j'aurais même le temps de prendre un peu de bon temps avant de retourner bosser début avril.

 

Parce que je n'imaginais pas une seconde qu'aujourd'hui je me sentirais encore si mal.

 

Je suis guérie. Autour de moi, l'on se réjouit. L'on me trouve bonne mine, et mes interlocuteurs au téléphone affirment que j'ai une "bonne voix". Tout le monde est heureux. Bien sûr, je suis encore un peu patraque, mais de quoi je me plains, franchement ?

 

Hein ? De quoi, vraiment ?

 

Je me plains tout le temps. À commencer par cette polynévrite que j'avais déjà évoquée dans ce blog. Elle évolue, de jour en jour, et désormais j'ai deux pierres à la place des mains. Deux masses douloureuses et gourdes. Les pieds, ça va à peu près. Je marche comme une vieillarde, je déambule sur des braises, mais après quelques dizaines de mètres mes pieds sont comme engourdis, et je finis par ne plus sentir grand chose. Mais les mains... Impossible de faire la cuisine, de me sécher avec une serviette après m'être lavé les mains. Impossible de saisir un petit objet, d'attacher un bouton. Le bord des touches de mon clavier me paraît glacial, tranchant comme une lame de rasoir. L'autre soir, j'ai examiné mes doigts avec une loupe, convaincue de m'être coupée avec une feuille de papier : la douleur était si vive. Aucune coupure ne s'est révélée à l'examen. Rien. Mes nerfs me communiquent de fausses informations, et moi j'éprouve de vraies douleurs.

 

La psy de l'homme de ma vie, qui officie à l'institut Claudius-Régaud (où j'ai été soignée), a promis de parler de moi à un médecin spécialisé dans le traitement de la douleur. Je dois l'appeler dans quelques jours. Parce que cette nouvelle maladie que je dois aux médicaments qui m'ont sauvé la vie, elle ne se soigne pas. Je peux juste espérer — peut-être — que des médicaments estomperont la douleur. Pour le reste, il faut simplement attendre que mon organisme ait éliminé le produit qui continue de provoquer tant de ravages. Trois mois.

 

Mais il y a plus sournois, plus fugace mais plus invalidant encore que la polynévrite. La fatigue, encore elle.

 

La fatigue avait annoncé la maladie. Elle était pesante, mais tant que l'on ignorait de quelle menace elle était la messagère, elle se laissait oublier le temps d'une journée de travail. Puis, exacerbée, elle avait accompagné les traitements, atteignant des points culminants quelques jours après les cures de chimio pour décroître progressivement, me laissant même parfois quelques belles journées avant de retourner à l'hôpital. Devenue insoutenable, elle m'a poussée à réclamer l'arrêt des soins ; il est vrai qu'elle accompagnait une foule d'autres symptômes dont l'accumulation m'était devenue intolérable. La fatigue, je savais, je croyais savoir qu'elle disparaîtrait enfin, définitivement, au bout de quelques semaines.

 

Mais elle est toujours là, m'accablant sans relâche, presque trois mois après la dernière perfusion. J'ignore quand je pourrai m'en défaire.

 

Les nausées, la sensation d'être empoisonnée, les palpitations cardiaques, toutes ces terribles sensations ont disparu depuis longtemps déjà. Mais la fatigue, coriace, résiste au temps. Et moi je ne lui résiste pas.

 

Elle se manifeste malgré mes très longues nuits, malgré mon inactivité forcée. Au bout de quelques heures de veille, elle s'empare de moi et m'entraîne sans que je puisse lutter contre elle. Depuis l'annonce de la maladie, elle est toujours là, plus ou moins intense, mais toujours aussi implacable.

 

Elle se manifeste désormais par des sensations de vertige, la tête qui tourne, une sourde angoisse qui m'étreint alors qu'il me semble que je tombe, que je glisse sans fin. Une chute interminable : c'est ainsi que je décrirais ce que je ressens lorsque la fatigue s'annonce, toujours impromptue, toujours irrésistible. Rester éveillée, c'est une véritable lutte dont je sors souvent battue. Combien de fois me suis-je réveillée, assise à mon bureau, sans m'être rendu compte que je m'étais endormie ?

 

Retourner travailler, dans ces conditions, me semble bien difficile. Pourtant, mon cerveau fonctionne bien, à nouveau. Je suis emplie d'envies. C'est vrai, j'ai une "bonne voix", la voix de quelqu'un qui n'a pas très bon caractère, la mienne, celle que j'avais probablement avant tout ça. Je déborde d'énergie. Mais je n'ai pas retrouvé mes forces. Me voilà freinée par... par quoi, en fait ?

 

Le lien du jour, bien sûr, évoque la question qui me taraude de plus en plus : le retour à l'emploi. Lisez cette page très intéressante sur le site de l'institut Curie, intitulée fort a propos... Retour à l'emploi après le cancer : entre épreuve et opportunité

 

cisplatine.png

Quant à l'image du jour, c'est un très bel objet, comme savent en représenter les logiciels d'imagerie scientifique. Ce joli jouet dodu et coloré, c'est une molécule du Cisplatine, ce médicament qui soigne tant de cancers... et qui produit tant de terribles effets secondaires.

 

01/04/2010

T'as qu'à t'bouger !

 

Le cancer ne m'a jamais fait mal. Les traitements, oui, ça, je les ai sentis passer. Mais la maladie elle-même, non.

 

Au début, j'étais fatiguée. Juste fatiguée. C'est rien, la fatigue, c'est un truc de feignasse, en fait. Ce sont les flemmards qui sont fatigués, ceux qui s'écoutent vivre, qui n'ont pas de vrais problèmes dans la vie.

 

Donc j'étais fatiguée, tout le temps. Je croyais que cette fatigue était insurmontable ; je ne savais pas ce qui m'attendait. Parce que maintenant, quand je repense à cette période qui a précédé le diagnostic, je me rends bien compte qu'en fait je grimpais aux rideaux. Et avant cette fatigue ? Je ne sais plus. C'est trop loin.

 

Le problème, c'est que dès le départ j'ai induit le Dr S. en erreur. Je suis allée le voir en septembre 2008 :

 

- J'en peux plus !

- Tout va bien dans votre vie ?

- Bof... Mon boulot me pèse. Je suis payée trois francs six sous et je suis sous-utilisée (et franchement les gens avec qui je bosse sont vraiment pas intéressants).

- Ah.

- Ouais et puis en plus ils ont voulu me virer après deux ans de période d'essai en CNE, et depuis je suis au placard.

- Bien. Vous avez déjà eu des épisodes dépressifs auparavant ?

- Bah oui, en fait. J'ai même été soignée en hôpital de jour il y a longtemps, j'avais pas trente ans, et puis j'ai vu un psy pendant trois ans.

- Voilà voilà. Moi je dis que vous souffrez d'un syndrôme dépressif conjoncturel. Je vais vous donner huit jours d'arrêt, et puis on va faire une radio des poumons et un bilan sanguin, quand même. Ça fait vingt-deux euros.

 

Rien sur la radio des poumons, et pas le début du quart d'une once de fer dans les veines. Typiquement féminin, ça. J'ai gobé des comprimés de fer tous les jours. Et j'étais toujours aussi fatiguée ; je l'étais même de plus en plus.

 

Décembre 2008 : j'arrive au boulot, j'ai mal partout, chaque matin est une torture, chaque réveil une épreuve que je ne veux plus supporter. Un collègue me dit je ne sais plus quoi. J'explose. Je lui saute à la gorge, je vocifère, je glapis, je jette dans son bureau tout ce qui traîne sur le mien et je pars en claquant la porte.

 

- Docteur, c'est plus possible, je pète les plombs.

- On va vérifier le fer, mais si vous prenez vos comprimés depuis trois mois normalement ça devrait aller. Vous avez juste besoin de repos. Quinze jours d'arrêt.

 

Cet épisode violent au travail a au moins eu un effet bénéfique que je n'attendais pas. Mon chef a soudain réalisé que je prenais mon boulot à cœur et que la frustration liée au fait que je ne pouvais pas m'engager davantage me devenait franchement insupportable. Et il est devenu sympathique, et même très agréable. En moins d'un mois, j'ai officieusement pris la place du sous-chef. Hélas, je n'ai pas pris son salaire.

 

Et la fatigue, elle, continuait de croître. Mon fiston voulait que je l'emmène à son club équestre le matin avant de partir travailler : une demi-heure de trajet en plus, une demi-heure de sommeil en moins, c'était trop me demander. Impossible. Je suis devenue une mauvaise mère. Lorsque le soir je m'installais sur le canapé devant la télévision, je m'endormais au bout de quelques minutes, sans rien pouvoir faire contre le sommeil. Je faisais la gueule tout le temps. Le week-end, il était impossible de me sortir de mon lit. L'homme de ma vie était ulcéré.

 

- T'as vu comment tu nous traites ? On vit avec un zombie !

- J'suis trop fatiguée !

- T'as qu'à te coucher plus tôt !

- Tu sais pas à quelle heure je me couche. Et puis en plus tu ronfles tellement que c'est pas possible de se reposer avec un boucan pareil.

- Alors ça je m'y attendais, tu vois : c'est de ma faute.

- J'ai pas dit ça ; mais si je dis que je suis fatiguée c'est que vraiment c'est vrai.

- Le docteur t'a dit de prendre du fer.

- Ça me fait autant d'effet que des Smarties.

- C'est parce que tu te couches trop tard.

 

La fatigue, c'est un truc de filles. La déprime, tout ça, avec les règles abondantes, c'est rien que du grand classique. Rien de bien sérieux, juste un film que les gonzesses nous jouent à l'infini depuis la nuit des temps. La fatigue, c'est un mythe féminin. Si t'es pas travailleur manuel, ou même si t'es pas un mec, la fatigue, ça n'existe pas. C'est comme la migraine : un prétexte pour ne rien foutre.

 

Quand je suis arrivée aux urgences de Montauban en juin 2009, pissant le sang, le médecin a lourdement insisté après m'avoir examinée :

 

- Dites-moi, Madame, vous ne vous êtes pas sentie fatiguée ces derniers temps ?

- Si vous saviez !

- Fatiguée comment ? Très ?

- Épuisée.

- Je vois.

 

Le cancer, ça commence comme ça. C'est même souvent le seul symptôme. Après, c'est que le crabe est vraiment devenu méchant. Mais au début, quand il te ronge en silence, tranquillement, invisible mais appliqué, tu ne sens rien. Beaucoup de gens perdent l'appétit et mangent moins, ils perdent du poids. Mais moi j'ai toujours eu un appétit d'oiseau, je n'aime pas manger, ça me saoûle, c'est une perte de temps. Alors je n'ai pas maigri.

 

Et pendant des mois, je n'ai été qu'une feignasse qui ne voulait pas se bouger.

 

Sur le site de la Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer (http://www.fnclcc.fr/), j'ai trouvé cet article sur la fatigue : http://www.fnclcc.fr/fr/patients/dico/definition.php?id_d.... C'est un vrai symptôme. Mais cela ne change rien : quand tu es fatiguée, tu nous fais des coquetteries ; en revanche, si tu es asthénique, là, peut-être bien que tu es malade pour de vrai.

photo.jpeg

La photo du jour n'est franchement pas terrible ; c'est tout ce que j'ai trouvé. Elle vient du site guerir.org (http://www.guerir.org/), et illustre un article qui traite lui aussi du sujet de la fatigue liée au cancer, intitulé "L'anémie et ses symptômes sont souvent associés au cancer" (http://www.guerir.org/magazine/lanemie-et-ses-symptomes-s...).

 

 
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