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18/04/2010

Plus jamais

Le protocole de départ avait prévu que je suivrais six cures de chimio. Je l'ai respecté (presque) sans broncher. Ce fut relativement facile jusqu'à la troisième cure, puis cela devint de plus en plus pénible. Jusqu'à l'insupportable.

 

Après la sixième cure, je ne savais pas ce qui allait advenir de moi : les examens de contrôle allaient permettre aux médecins de décider. Poursuite des chimios ? Séances de rayons ? Opération chirurgicale ? Rien ? Je n'avais aucune idée des différentes options qui pourraient m'être proposées, et lorsque je m'enquérais de la suite possible des événements, je me heurtais invariablement à un mutisme solide. Au mieux, on me répondait qu'on ne pouvait pas me répondre. "On peut rien dire avant les examens". Bon.

 

En tout cas, il était certain que quelque chose serait décidé. Je ne savais pas quoi. Les médecins font comme si l'attente et l'incertitude ne constituaient pas une torture supplémentaire venant s'ajouter au supplice des soins.

 

La cinquième cure ne s'était pas très bien passée, et je suis arrivée au terme de la sixième harrassée. J'était au bout du bout de mes forces. Je répétais que c'était terminé, que quoi qu'il arrive je ne voulais plus jamais retourner dans cet hôpital, que c'était trop difficile, douloureux, terrible. Jamais. Autour de moi, l'on prenait l'air compassé. Mais oui on sait que c'est dur. Allez allez repose-toi et arrête de dire des conneries. Il faut ce qu'il faut, que veux-tu.

 

Et puis il y a eu le fameux examen, et dix jours, ouais, dix jours pour en connaître le résutat. La crabologue, la grande et grise docteur G., m'a reçue dans son bureau, toujours aussi inexpressive, étanche. Elle la longuement tripatouillé son ordinateur avant de me demander comment je me sentais. Mal, tellement mal. Et puis elle a cliqué un peu partout, c'était long, si long. Et puis elle a fini par lâcher que les examens étaient bons, et même très bons. Mais.

 

Mais si on regardait bien bien bien on voyait quand même un vague truc, pas beaucoup mais quand même, en regardant vachement bien et avec beaucoup d'imagination on avait l'impression qu'il y avait quelque chose, peut-être, du côté du foie. Alors par mesure de précaution et puisque tout va bien on va faire trois cures de chimio supplémentaires. C'est d'accord ?

 

Je me souviens avoir longuement fermé les yeux pour encaisser cette annonce.

 

- Franchement, vous n'êtes pas obligée, c'est juste par sécurité, a répété le dr G.

- Et puis si ça se trouve ça servira à rien, a-t-elle poursuivi.

 

Moi je savais que je ne voulais jamais, jamais jamais y retourner. Mais il faut être raisonnable. On sait que c'est dur, tout le monde sait que c'est dur, tout le monde le répète, c'est dur mais il faut ce qu'il faut que veux-tu. Après tout, une cure, c'est jamais que trois jours, trois cures c'est jamais que trois mois. Il faut être raison-na-ble, responsable, arrêter de faire chier le monde qui te sauve la vie, quand même, ho, viens pas faire ta douillette. Allez, le dr G. a dit trois cures de plus, vas-y, sinon après faudra pas venir te plaindre.

 

C'est d'accord.

 

C'est moi qui décide, il faut bien que je comprenne ça. C'est moi qui décide mais ai-je le choix ? Non ? Si ? Ah.

 

Je n'ai même pas supporté la totalité de la septième cure. Je suis partie dès que l'on m'a retiré la perf de Cisplatine. Je sentais avec la plus grande des certitudes que désormais, ces produits me tuaient plus sûrement qu'ils me soignaient. J'ai supplié qu'on me libère, des tas de médecins sont venus me voir, toutes les infirmières et tous les infirmiers de l'étage ont défilé devant mon lit où je grelottais en pleurant : "Ben alors ça va pas fort aujourd'hui ?" Et puis on m'a laissé partir. Le dr. G, la longue et sombre crabologue a concédé que si je n'en pouvais plus c'était à moi de voir. Qu'en fait ça ne changerait rien au diagnostic final. Elle m'a libérée et je suis rentrée chez moi en rampant.

 

Autour de moi, l'on cachait mal derrière les airs compassés que l'on pensait que je n'étais pas très raisonnable. Ça fait beaucoup de "que", je sais, si ma façon d'écrire te plaît pas tu prends ma place, OK ?

 

Même moi je pensais QUE je n'avais peut-être pas été vraiment responsable. J'avais enfin la paix, j'en avais enfin terminé avec ces horribles chimios, advienne que pourra, soit, mais quand même.

 

Le tout dernier examen de contrôle, le très précis avec produits de contraste et trucs radioactifs, le gros examen qui coûte très cher a confirmé que je ne présentais plus aucune "anomalie". Même le foie était tout beau. Comme quoi six cures ça suffisait bien. Elle était toujours aussi creuse, inexpressive et grise, la dr G. Et puis elle était rassurée par le fait que j'avais quand même reçu une septième perfusion de Cisplatine, ça c'était toujours ça de pris, au moins on avait assuré nos arrières. Et après, on fait quoi, j'ai demandé. On fait rien, on récupère et on retourne travailler quand on veut. Voilà, c'est fini, comme ça, au revoir.

 

*****

 

Jeudi, j'ai accompagné l'homme de ma vie à la clinique de L'Union. Il va se faire opérer, pour la deuxième fois en un an. L'année dernière au mois d'avril, il est tombé de son camion et deux tendons se sont arrachés de son épaule. Il avait le bras droit qui pendait, il a fallu l'opérer. Il est allé voir un grand spécialiste à L'Union, un chirurgien qui ne s'occupe que des bras et des mains. Un crack dans son genre. Au mois de juin, les tendons étaient raccrochés ; six mois de kiné à tout casser, et tu vas voir mon bonhomme, tu marcheras sur les mains après ça.

 

Mais ça ne s'est pas passé comme ça du tout. Après d'innombrables examens (et après qu'il s'est entendu dire qu'il y mettait un tout petit peu de mauvaise volonté - c'est plein de "qu'il" et tu sais ce que je vais te dire, alors arrête), l'homme a appris que finalement un nerf était comprimé : les instructions ne circulaient pas correctement, le courant était trop faible, ça se voyait bien sur le petit dessin, là, regarde, alors on va réopérer pour ménager un peu de place autour du nerf.

 

Facile.

 

Jeudi, l'homme était vert de peur, et moi j'étais pressée qu'il entre dans la salle d'opération. Qu'enfin il en finisse avec la douleur (parce que le nerf ne transmet pas les ordres, mais il fait très mal, le con), et même qu'il retrouve l'usage de son bras.

 

Hier, j'ai retrouvé l'homme et sa petite valise sur le parking de la clinique. Le bras en écharpe dans une attelle toute neuve. La mine grise, mais c'est normal, il a été opéré la veille au soir, mets-toi à sa place, ou au moins essaie, quoi.

 

Dans la voiture, il m'a expliqué que ça s'était mal passé. Le chirurgien n'a pas pu atteindre le nerf. Il a appelé son collègue à la rescousse. L'intervention devait durer trente minutes tout a plus ; elle a duré deux heures. Les deux champions du bras ont décollé des adhérences autour des tendons, ont essayé de choper le nerf  sous le muscle (mais c'est que vous avez les muscles très fibreux), mais tiens, rien à faire. Si tu as tout bien compris, toi lecteur qui es resté jusqu'ici, c'est exactement ça : un coup pour rien.

 

Le chirurgien a dit : la prochaine fois, on ouvrira par l'autre côté. Et l'homme a répondu : ça m'étonnerait qu'il y ait une prochaine fois. Ça fait trop mal.

 

Et moi j'ai pensé qu'il fallait ne rien dire. Il n'est pas très raisonnable, je trouve. On en reparlera plus tard.

 

Aujourd'hui, pas de photo et pas de lien. J'ai pas la patience de chercher ça.

31/03/2010

Polynévrite, qu'il a dit

 

Ça a commencé à peu près un mois après la dernière chimio. Des picotements, des sentations bizarres. Sous la plante des pieds et au bout des doigts. Un peu comme des fourmis, vous savez, quand vous avez un membre engourdi. Eh bien c'était comme ça.

 

Lors de chaque questionnaire de santé précédant les cures de chimio, les infirmiers me demandaient si je n'éprouvais pas de picotements aux mains et aux pieds. Donc, j'ai fait le lien aussitôt. Mais j'étais étonnée de voir ces symptômes apparaître si tard.

 

Et puis ça s'est amplifié, peu à peu. Cela fait un peu plus d'un mois maintenant que cette gêne est apparue. Je ne sais pas quand elle va cesser de s'accroître. Maintenant, je marche difficilement, j'ai du mal à saisir les tout petits objets, j'évite de tendre le bras pour attraper quelque chose. Si je déplie complètement le bras, je sens des décharges électriques parcourir l'avant-bras, jusqu'au coude. Jour après jour, ça "monte". Pareil pour les jambes. Les picotements se sont transformés en sensation de brûlure : il me semble que je marche sur des aiguilles chauffées à blanc.

 

Je suis allée voir mon médecin traitant, le docteur S., pour qu'il prolonge mon arrêt de travail, et j'en ai profité pour lui parler de ce phénomène.

 

- C'est quoi ce truc ?

- Oh c'est très courant : une polynévrite. C'est les produits des chimios qui font ça.

- Ah ben oui, j'avais compris... La crabologue m'a dit qu'on ne pouvait rien y faire, qu'il fallait que j'attende que ça passe tout seul ?

- Voui, c'est ça. Dites-vous que c'est provisoire...

- Et je vais en avoir d'autres, des surprises comme ça, qui apparaissent alors que je ne suis plus aucun traitement ?

- Non, ça m'étonnerait : votre dernière chimio date de plus de deux mois !

 

Donc voilà, il a dit que c'était une polynévrite. Il y a des gens qui n'en ont pas, d'autres chez qui ça arrive dès le début des traitements. C'est ça, le cancer : chaque patient présente des réactions différentes. En durée, en intensité. On ne sait pas quand ça va passer, ces histoires de polynévrite. On ne sait pas si ça va encore empirer, on ne sait rien, jamais rien, comme toujours.

 

En cherchant sur le net, j'ai trouvé des témoignages de gens que le traitement contre le cancer avait cloués dans un fauteuil roulant. La polynévrite avait évolué jusqu'à devenir invalidante. Et incurable. C'est une maladie, que l'on ne sait pas vraiment soigner, et dont les médecins estiment qu'il s'agit du "prix à payer" pour avoir eu la vie sauve... Bien sûr, je n'en suis pas là, je ne suis pas handicapée, juste gênée, ce n'est même pas insupportable.

 

Avec un peu de chance, ce problème aura disparu quand je ferai une rechute. Si ça se trouve, dans quelques mois, je serai vraiment en bonne santé, comme avant.

 

Comme toujours également, il est bien difficile de trouver sur le web un article à la fois sérieux et accessible traitant du sujet. À défaut de mieux, j'ai repéré celui-ci, qui décrit assez bien ce qui m'arrive :

http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/polynevrite-...

 

Voilà : c'est la myéline qui fout le camp. Je ne suis demandée si mes neurones, dans mon cerveau, allaient être atteints. Mais me voilà rassurée : mon fiston, catégorique, m'a assurée que dans Dr House, ils faisaient toujours un traitement séparé pour le cerveau, parce que les médicaments touchant le système nerveux n'arrivaient pas à franchir la barrière des méninges. Je me sens mieux, tiens !

 

Et voici la photo du jour, piquée sur le site de l'Inserm (http://www.inserm.fr/de-a-a-z/myeline). Elle représente des "Oligodendrocytes à l'origine de la gaine de myéline". C'est souvent très joli, les photos de tout petits machins prises au microscope.

 

myeline.jpg

 

 

 

 
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