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31/03/2010

Polynévrite, qu'il a dit

 

Ça a commencé à peu près un mois après la dernière chimio. Des picotements, des sentations bizarres. Sous la plante des pieds et au bout des doigts. Un peu comme des fourmis, vous savez, quand vous avez un membre engourdi. Eh bien c'était comme ça.

 

Lors de chaque questionnaire de santé précédant les cures de chimio, les infirmiers me demandaient si je n'éprouvais pas de picotements aux mains et aux pieds. Donc, j'ai fait le lien aussitôt. Mais j'étais étonnée de voir ces symptômes apparaître si tard.

 

Et puis ça s'est amplifié, peu à peu. Cela fait un peu plus d'un mois maintenant que cette gêne est apparue. Je ne sais pas quand elle va cesser de s'accroître. Maintenant, je marche difficilement, j'ai du mal à saisir les tout petits objets, j'évite de tendre le bras pour attraper quelque chose. Si je déplie complètement le bras, je sens des décharges électriques parcourir l'avant-bras, jusqu'au coude. Jour après jour, ça "monte". Pareil pour les jambes. Les picotements se sont transformés en sensation de brûlure : il me semble que je marche sur des aiguilles chauffées à blanc.

 

Je suis allée voir mon médecin traitant, le docteur S., pour qu'il prolonge mon arrêt de travail, et j'en ai profité pour lui parler de ce phénomène.

 

- C'est quoi ce truc ?

- Oh c'est très courant : une polynévrite. C'est les produits des chimios qui font ça.

- Ah ben oui, j'avais compris... La crabologue m'a dit qu'on ne pouvait rien y faire, qu'il fallait que j'attende que ça passe tout seul ?

- Voui, c'est ça. Dites-vous que c'est provisoire...

- Et je vais en avoir d'autres, des surprises comme ça, qui apparaissent alors que je ne suis plus aucun traitement ?

- Non, ça m'étonnerait : votre dernière chimio date de plus de deux mois !

 

Donc voilà, il a dit que c'était une polynévrite. Il y a des gens qui n'en ont pas, d'autres chez qui ça arrive dès le début des traitements. C'est ça, le cancer : chaque patient présente des réactions différentes. En durée, en intensité. On ne sait pas quand ça va passer, ces histoires de polynévrite. On ne sait pas si ça va encore empirer, on ne sait rien, jamais rien, comme toujours.

 

En cherchant sur le net, j'ai trouvé des témoignages de gens que le traitement contre le cancer avait cloués dans un fauteuil roulant. La polynévrite avait évolué jusqu'à devenir invalidante. Et incurable. C'est une maladie, que l'on ne sait pas vraiment soigner, et dont les médecins estiment qu'il s'agit du "prix à payer" pour avoir eu la vie sauve... Bien sûr, je n'en suis pas là, je ne suis pas handicapée, juste gênée, ce n'est même pas insupportable.

 

Avec un peu de chance, ce problème aura disparu quand je ferai une rechute. Si ça se trouve, dans quelques mois, je serai vraiment en bonne santé, comme avant.

 

Comme toujours également, il est bien difficile de trouver sur le web un article à la fois sérieux et accessible traitant du sujet. À défaut de mieux, j'ai repéré celui-ci, qui décrit assez bien ce qui m'arrive :

http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/polynevrite-...

 

Voilà : c'est la myéline qui fout le camp. Je ne suis demandée si mes neurones, dans mon cerveau, allaient être atteints. Mais me voilà rassurée : mon fiston, catégorique, m'a assurée que dans Dr House, ils faisaient toujours un traitement séparé pour le cerveau, parce que les médicaments touchant le système nerveux n'arrivaient pas à franchir la barrière des méninges. Je me sens mieux, tiens !

 

Et voici la photo du jour, piquée sur le site de l'Inserm (http://www.inserm.fr/de-a-a-z/myeline). Elle représente des "Oligodendrocytes à l'origine de la gaine de myéline". C'est souvent très joli, les photos de tout petits machins prises au microscope.

 

myeline.jpg

 

 

 

29/03/2010

Pourquoi un journal ?

crabe.jpg

Le 13 juin 2009, j'apprenais officiellement que j'étais atteinte d'un cancer. Le 12 mars 2010, j'apprenais officiellement que je n'étais plus malade. Il serait de bon ton que je me réjouisse. Mais on ne guérit pas d'un cancer. On entre en rémission, on découvre une nouvelle vie, on devient quelqu'un d'autre. Je suis devenue une survivante.

 

Déjà, j'oublie la torture des chimiothérapies. Déjà, je perds le souvenir de la douleur. Déjà, j'oublie parfois que je ne peux plus penser au futur. Pour ne pas oublier, je dois écrire. Pour faire face à l'inconnu qui m'attend, je dois écrire.

Comment vais-je faire pour retourner travailler ? Comment ai-je enduré les moments les plus difficiles de ces derniers mois ? Comment toute ma vie passée s'est-elle trouvée bouleversée ? Comment réagir face à tous ces gens qui disent sans cesse "plus tard" ? Comment vivre, tout simplement vivre ? J'écrirai tout cela.

 

Je raconterai la maladie, les souvenirs heureux, les instants de terreur, les effets secondaires dus aux traitements et qui apparaissent encore. Je raconterai les doutes, les joies, les soins, je raconterai la vie quotidienne d'une rescapée. Je raconterai tout cela en espérant trouver un moyen de vivre avec, ou malgré, cette nouvelle obsession : la récidive.

 
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