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12/04/2010

Effets secondaires

 

 

 

J'ai commencé la septième (et dernière) cure de chimio voici déjà presque trois mois. En réalité, je ne l'ai pas achevée. Je suis sortie de l'hôpital alors que j'aurais dû recevoir deux perfusions supplémentaires, que j'ai refusées. Je n'en pouvais plus. Je ne voulais plus que l'on déverse tout ce poison dans mes veines.

 

J'étais terriblement malade, je n'avais plus aucune force, j'étais à bout, et je croyais dur comme fer qu'un mois plus tard je me sentirais beaucoup mieux. Je devais passer des examens de contrôle quelques semaines plus tard, et sachant que j'étais en arrêt de travail jusqu'à fin mars, j'étais convaincue que, dans la mesure où les examens se révéleraient encourageants, j'aurais même le temps de prendre un peu de bon temps avant de retourner bosser début avril.

 

Parce que je n'imaginais pas une seconde qu'aujourd'hui je me sentirais encore si mal.

 

Je suis guérie. Autour de moi, l'on se réjouit. L'on me trouve bonne mine, et mes interlocuteurs au téléphone affirment que j'ai une "bonne voix". Tout le monde est heureux. Bien sûr, je suis encore un peu patraque, mais de quoi je me plains, franchement ?

 

Hein ? De quoi, vraiment ?

 

Je me plains tout le temps. À commencer par cette polynévrite que j'avais déjà évoquée dans ce blog. Elle évolue, de jour en jour, et désormais j'ai deux pierres à la place des mains. Deux masses douloureuses et gourdes. Les pieds, ça va à peu près. Je marche comme une vieillarde, je déambule sur des braises, mais après quelques dizaines de mètres mes pieds sont comme engourdis, et je finis par ne plus sentir grand chose. Mais les mains... Impossible de faire la cuisine, de me sécher avec une serviette après m'être lavé les mains. Impossible de saisir un petit objet, d'attacher un bouton. Le bord des touches de mon clavier me paraît glacial, tranchant comme une lame de rasoir. L'autre soir, j'ai examiné mes doigts avec une loupe, convaincue de m'être coupée avec une feuille de papier : la douleur était si vive. Aucune coupure ne s'est révélée à l'examen. Rien. Mes nerfs me communiquent de fausses informations, et moi j'éprouve de vraies douleurs.

 

La psy de l'homme de ma vie, qui officie à l'institut Claudius-Régaud (où j'ai été soignée), a promis de parler de moi à un médecin spécialisé dans le traitement de la douleur. Je dois l'appeler dans quelques jours. Parce que cette nouvelle maladie que je dois aux médicaments qui m'ont sauvé la vie, elle ne se soigne pas. Je peux juste espérer — peut-être — que des médicaments estomperont la douleur. Pour le reste, il faut simplement attendre que mon organisme ait éliminé le produit qui continue de provoquer tant de ravages. Trois mois.

 

Mais il y a plus sournois, plus fugace mais plus invalidant encore que la polynévrite. La fatigue, encore elle.

 

La fatigue avait annoncé la maladie. Elle était pesante, mais tant que l'on ignorait de quelle menace elle était la messagère, elle se laissait oublier le temps d'une journée de travail. Puis, exacerbée, elle avait accompagné les traitements, atteignant des points culminants quelques jours après les cures de chimio pour décroître progressivement, me laissant même parfois quelques belles journées avant de retourner à l'hôpital. Devenue insoutenable, elle m'a poussée à réclamer l'arrêt des soins ; il est vrai qu'elle accompagnait une foule d'autres symptômes dont l'accumulation m'était devenue intolérable. La fatigue, je savais, je croyais savoir qu'elle disparaîtrait enfin, définitivement, au bout de quelques semaines.

 

Mais elle est toujours là, m'accablant sans relâche, presque trois mois après la dernière perfusion. J'ignore quand je pourrai m'en défaire.

 

Les nausées, la sensation d'être empoisonnée, les palpitations cardiaques, toutes ces terribles sensations ont disparu depuis longtemps déjà. Mais la fatigue, coriace, résiste au temps. Et moi je ne lui résiste pas.

 

Elle se manifeste malgré mes très longues nuits, malgré mon inactivité forcée. Au bout de quelques heures de veille, elle s'empare de moi et m'entraîne sans que je puisse lutter contre elle. Depuis l'annonce de la maladie, elle est toujours là, plus ou moins intense, mais toujours aussi implacable.

 

Elle se manifeste désormais par des sensations de vertige, la tête qui tourne, une sourde angoisse qui m'étreint alors qu'il me semble que je tombe, que je glisse sans fin. Une chute interminable : c'est ainsi que je décrirais ce que je ressens lorsque la fatigue s'annonce, toujours impromptue, toujours irrésistible. Rester éveillée, c'est une véritable lutte dont je sors souvent battue. Combien de fois me suis-je réveillée, assise à mon bureau, sans m'être rendu compte que je m'étais endormie ?

 

Retourner travailler, dans ces conditions, me semble bien difficile. Pourtant, mon cerveau fonctionne bien, à nouveau. Je suis emplie d'envies. C'est vrai, j'ai une "bonne voix", la voix de quelqu'un qui n'a pas très bon caractère, la mienne, celle que j'avais probablement avant tout ça. Je déborde d'énergie. Mais je n'ai pas retrouvé mes forces. Me voilà freinée par... par quoi, en fait ?

 

Le lien du jour, bien sûr, évoque la question qui me taraude de plus en plus : le retour à l'emploi. Lisez cette page très intéressante sur le site de l'institut Curie, intitulée fort a propos... Retour à l'emploi après le cancer : entre épreuve et opportunité

 

cisplatine.png

Quant à l'image du jour, c'est un très bel objet, comme savent en représenter les logiciels d'imagerie scientifique. Ce joli jouet dodu et coloré, c'est une molécule du Cisplatine, ce médicament qui soigne tant de cancers... et qui produit tant de terribles effets secondaires.

 

05/04/2010

Bien fait pour toi

Après la peur, terrible et persistante, après la douleur, tenace et anéantissante, c'est le sentiment qui m'a le plus taraudée, et qui persiste encore : la culpabilité.

 

Et pourtant, si la peur est parfaitement concevable, si la douleur est bien réelle, la culpabilité est indubitablement une monumentale connerie. Il y avait le fait que je me sentais coupable, responsable de ce qui m'arrivait, et il y avait ce que je croyais lire dans le regard des autres : "C'est bien fait pour toi". Les deux aussi injustifiés l'un que l'autre, probablement.

 

À bien y réfléchir, d'ailleurs, cette culpabilité apparut la première, dès l'annonce du diagnostic. C'est qu'avec mon paquet de Gauloises sans filtres par jour, hein, que voulais- tu qu'il arrivât ?

 

Voilà : on me l'avait toujours dit que je choperais un cancer si je continuais à fumer. Donc je n'ai eu que ce que je méritais. Pire : en l'espace de quelques semaines, j'avais subi des examens sanguins, on m'avait fait une radio, j'avais déboulé aux urgences trois fois, je m'étais soumise à une échographie, puis à une IRM... Tout cela coûtait cher, horriblement cher, des dizaines de personnes se précipitaient, s'affairaient pour me soulager. Alors que moi je n'avais RIEN fait pour ne pas être malade.

 

C'était de ma faute.

 

Instantanément, j'ai réduit ma consommation de tabac. Cela n'a duré que quelques jours. J'ai essayé de fumer "raisonnablement". Et puis j'ai abandonné. Malade, brisée, tordue de douleur, exténuée, j'ai allumé les cigarettes l'une après l'autre, sans m'en apercevoir vraiment, mais avec à chaque coup de pouce sur la molette du briquet un sentiment de malaise qui très rapidement devint une obsession. Je m'accusais d'avoir provoqué ma maladie et je fumais de plus en plus. J'étais sûre de mourir bientôt et mon cendrier se remplissait à vue d'œil.

 

En fait, oui, je fumais chaque cigarette comme si elle était la dernière. Et je continue encore aujourd'hui.

 

Au début, personne ne m'a parlé de mon tabagisme. Quand j'apprenais aux gens que j'étais atteinte d'un cancer, ils tentaient tous de m'encourager, plus ou moins habilement. Moi j'attendais qu'ils me disent : "Remarque, avec ce que tu fumes !" ; ils ne le dirent jamais, sauf une fois. Je guettais leur regard se posant sur la cigarette que je tenais éternellement entre les doigts, mais jamais leur regard ne se dirigea vers mon mégot. Dans ma tête, en revanche, les reproches que j'attendais d'eux couvraient le son de leur voix embarrassée.

 

Je continuais de fumer, je fumais même plus qu'avant, je haïssais cette cigarette qui m'avait tuée, et j'attendais ardemment qu'enfin quelqu'un me dise : "Tu fumes ! Tu es coupable !"

 

Dès la deuxième cure de chimio, je voulus acheter un ordinateur portable pour tromper l'ennui qui rendait si tristes mes séjours à l'hôpital. Encore vive, encore libre de pratiquement tous mes mouvements, je déambulais avec aisance, je montais et descendais les escaliers comme n'importe qui, et l'inactivité me pesait. Saisie par l'impatience, j'appelais alors l'une de mes connaissances qui travaille dans le domaine informatique.

 

- Allo LP ? Dis-moi, tu peux m'avoir un portable pour un bon prix ? Et puis il faudrait que tu me transfères tout le contenu du G5 dessus, et que tu m'installes une connexion 3G.

- Y'a pas de problème, je te commande un MacBook Pro, tu l'as dans moins d'une semaine.

- Nickel. Prends-moi une souris, aussi, parce que je ne vais pas très bien et je ne fais pas tout ce que je veux avec mes doigts. Commande aussi un clavier. Et un sac pour mettre tout ça.

- Comment ça tu vas pas bien ?

- Bah en fait, là, je t'appelle depuis Claudius-Régaud.

- Tu es là-bas ?

- Ouais. Et j'y retourne toutes les trois semaines, j'y reste quatre jours à chaque fois et j'ai pas Internet, ça m'énerve.

- Ah ouais, d'accord. Ça, c'est le tabac.

 

Gros con.

 

Enfin quelqu'un en parlait, et quoi ? Rien qu'une couche de malheur supplémentaire. Voilà que ce type balançait dans mon téléphone ce qui me hantait au plus haut point. Un moins hypocrite que les autres, et tellement plus cruel. À quoi ça servait de dire ça ? Il croyait que je n'y pensais pas, peut-être ? Lui et moi savions si bien qu'il avait raison. Pourquoi dire ça ?

 

Quand j'ai reçu mon portable, il a passé une après-midi à la maison pour transférer le contenu du disque dur de mon ordinateur de bureau, et je suis allée fumer, plusieurs fois, en cachette.

 

Pendant la troisième cure de chimio, alors que les médicaments commençaient à me rendre vraiment très malade et que je m'obstinais à descendre dans la rue pour griller ma Gauloise, je n'y tins plus. J'allumais mes cigarettes pour les écraser après deux bouffées, écœurée, tremblant de fatigue, le sang martelant dans ma tête. Dès que je fus remontée dans ma chambre, je demandai à rencontrer le psy de l'étage, qui me reçut l'après-midi même.

 

- Alors voilà, je fume toujours, j'arrive pas à arrêter et ça me mine.

- Vous fumez beaucoup ?

- Avant d'être malade j'en étais à un paquet par jour ; maintenant, je jette les cigarettes dès que je les ai allumées, mais je fume quand même.

- Et c'est quoi qui vous gêne ?

- Bah je me dis sans arrêt que c'est de ma faute si j'ai un cancer, ça tourne sans cesse, c'est invivable.

 

Le psy regarde l'écran de son ordinateur, il clique, il molette en opinant du chef.

 

- Et pourquoi vous pensez ça ?

- ...

 

J'essaie de calmer mes neurones et de faire le tri parmi toutes les petites voix qui haussent le ton pour se dominer mutuellement dans mon cerveau affolé.

 

- Mon père est mort d'un cancer. Il fumait beaucoup, plus que moi. Il fumait même en mangeant.

- Il avait quoi, comme cancer ?

- Je sais pas. Je n'avais déjà plus vraiment de liens avec ma famille.

- Moué.

 

Et puis il a haussé les épaules, lâchant la souris de son ordinateur et se calant dans son fauteuil.

 

- C'est pas que je veuille vous encourager à fumer, notez bien. Tout le monde dit que c'est mauvais, le tabac.

- ???

- Il faudra que vous trouviez une solution pour vous arrêter,

- J'y arrive pas !

- et donc je disais que pour l'instant c'est peut-être pas le plus important. Vous avez le temps.

- Le temps...

 

C'est la dernière chose que je m'attendais à entendre. J'avais le temps : autre obsession. Combien de temps me reste-t-il à vivre ? Combien de semaines ? Je sais avec certitude que je vais mourir, et je me prépare à entendre le psy m'expliquer que de toute façon je vais crever, alors c'est pas la peine de me prendre la tête avec ces histoires de clopes. Mais non, il ne dit pas ça.

 

- D'abord il faut vous soigner, et vous ne pouvez pas tout faire en même temps.

- Oui mais il faut quand même que j'y pense, répondai-je d'une petite voix.

- Bien sûr. Mais il faut arrêter de vous rendre coupable. Il y a plein de raisons pour lesquelles un cancer se développe. Le tabac est un facteur parmi des tas d'autres facteurs. Et dans votre cas, ce que vous avez, vous, ce n'est pas à cause du tabac.

- Ah bon. On sait à cause de quoi ?

- Non, on sait pas.

- On sait pas ?

- On sait pas. Voici ma carte, si vous voulez me revoir. Je suis là tous les jours.

 

Je suis retournée dans ma chambre sans très bien savoir à quoi je pensais. J'ai attendu le soir pour redescendre fumer. Sur le trottoir, il y avait quelques patients, des ambulanciers attendant leur malade à transporter, des infirmières aussi. Personne ne regardait la cigarette de personne.

 

Quelques mois plus tard, je suis allée voir mon médecin traitant. Avec lui, j'avais un allié de taille. Dès notre première rencontre, il a voulu qu'on parle de mon tabagisme. C'est un anti-clopes forcené, le Dr S.

 

- Alors voilà, je fume toujours, j'arrive pas à arrêter et ça me mine.

- Avec tout ce qui vous tombe dessus, la cigarette vous aide à tenir.

- Oui je sais que je ne peux pas tout faire en même temps, mais maintenant que le traitement semble être efficace, il faut que je pense à arrêter.

- Si vous voulez, mais il n'y a pas urgence. Il faudra que vous soyiez en forme, et maintenant c'est trop tôt.

- Alors qu'est-ce que je fais ?

- Vous voyez quand vous vous sentez prête. Je vais vous prescrire du Champix, mais n'allez pas l'acheter maintenant. C'est juste pour que vous ayiez l'ordonnance quand vous en aurez besoin.

- Merci docteur.

 

Je n'ai toujours pas pris ma décision. Je fume aujourd'hui plus d'un paquet et demi par jour. Je n'ai pas de projets, je suis assise dans mon bureau du réveil au coucher, devant mon ordinateur. J'essaie de m'occuper, et je fume, je fume.

 

Je ne me sens plus coupable. Je me sens mal en regardant les paquets vides, froissés, qui s'accumulent devant mon écran. C'est un malaise auquel je ne veux toujours pas mettre un terme. Je pense que maintenant l'ordonnance du Dr S. n'est plus valable, il faudra que je retourne le voir pour qu'il m'en fasse une autre. Lui et le psy m'ont dit d'attendre le bon moment. Mais le bon moment n'arrive jamais.

 

Aujourd'hui, il n'y a pas de lien, ni de photo. Je ne trouve que des images ou des articles traitant du cancer du poumon. Rien à voir avec mon sujet.

01/04/2010

T'as qu'à t'bouger !

 

Le cancer ne m'a jamais fait mal. Les traitements, oui, ça, je les ai sentis passer. Mais la maladie elle-même, non.

 

Au début, j'étais fatiguée. Juste fatiguée. C'est rien, la fatigue, c'est un truc de feignasse, en fait. Ce sont les flemmards qui sont fatigués, ceux qui s'écoutent vivre, qui n'ont pas de vrais problèmes dans la vie.

 

Donc j'étais fatiguée, tout le temps. Je croyais que cette fatigue était insurmontable ; je ne savais pas ce qui m'attendait. Parce que maintenant, quand je repense à cette période qui a précédé le diagnostic, je me rends bien compte qu'en fait je grimpais aux rideaux. Et avant cette fatigue ? Je ne sais plus. C'est trop loin.

 

Le problème, c'est que dès le départ j'ai induit le Dr S. en erreur. Je suis allée le voir en septembre 2008 :

 

- J'en peux plus !

- Tout va bien dans votre vie ?

- Bof... Mon boulot me pèse. Je suis payée trois francs six sous et je suis sous-utilisée (et franchement les gens avec qui je bosse sont vraiment pas intéressants).

- Ah.

- Ouais et puis en plus ils ont voulu me virer après deux ans de période d'essai en CNE, et depuis je suis au placard.

- Bien. Vous avez déjà eu des épisodes dépressifs auparavant ?

- Bah oui, en fait. J'ai même été soignée en hôpital de jour il y a longtemps, j'avais pas trente ans, et puis j'ai vu un psy pendant trois ans.

- Voilà voilà. Moi je dis que vous souffrez d'un syndrôme dépressif conjoncturel. Je vais vous donner huit jours d'arrêt, et puis on va faire une radio des poumons et un bilan sanguin, quand même. Ça fait vingt-deux euros.

 

Rien sur la radio des poumons, et pas le début du quart d'une once de fer dans les veines. Typiquement féminin, ça. J'ai gobé des comprimés de fer tous les jours. Et j'étais toujours aussi fatiguée ; je l'étais même de plus en plus.

 

Décembre 2008 : j'arrive au boulot, j'ai mal partout, chaque matin est une torture, chaque réveil une épreuve que je ne veux plus supporter. Un collègue me dit je ne sais plus quoi. J'explose. Je lui saute à la gorge, je vocifère, je glapis, je jette dans son bureau tout ce qui traîne sur le mien et je pars en claquant la porte.

 

- Docteur, c'est plus possible, je pète les plombs.

- On va vérifier le fer, mais si vous prenez vos comprimés depuis trois mois normalement ça devrait aller. Vous avez juste besoin de repos. Quinze jours d'arrêt.

 

Cet épisode violent au travail a au moins eu un effet bénéfique que je n'attendais pas. Mon chef a soudain réalisé que je prenais mon boulot à cœur et que la frustration liée au fait que je ne pouvais pas m'engager davantage me devenait franchement insupportable. Et il est devenu sympathique, et même très agréable. En moins d'un mois, j'ai officieusement pris la place du sous-chef. Hélas, je n'ai pas pris son salaire.

 

Et la fatigue, elle, continuait de croître. Mon fiston voulait que je l'emmène à son club équestre le matin avant de partir travailler : une demi-heure de trajet en plus, une demi-heure de sommeil en moins, c'était trop me demander. Impossible. Je suis devenue une mauvaise mère. Lorsque le soir je m'installais sur le canapé devant la télévision, je m'endormais au bout de quelques minutes, sans rien pouvoir faire contre le sommeil. Je faisais la gueule tout le temps. Le week-end, il était impossible de me sortir de mon lit. L'homme de ma vie était ulcéré.

 

- T'as vu comment tu nous traites ? On vit avec un zombie !

- J'suis trop fatiguée !

- T'as qu'à te coucher plus tôt !

- Tu sais pas à quelle heure je me couche. Et puis en plus tu ronfles tellement que c'est pas possible de se reposer avec un boucan pareil.

- Alors ça je m'y attendais, tu vois : c'est de ma faute.

- J'ai pas dit ça ; mais si je dis que je suis fatiguée c'est que vraiment c'est vrai.

- Le docteur t'a dit de prendre du fer.

- Ça me fait autant d'effet que des Smarties.

- C'est parce que tu te couches trop tard.

 

La fatigue, c'est un truc de filles. La déprime, tout ça, avec les règles abondantes, c'est rien que du grand classique. Rien de bien sérieux, juste un film que les gonzesses nous jouent à l'infini depuis la nuit des temps. La fatigue, c'est un mythe féminin. Si t'es pas travailleur manuel, ou même si t'es pas un mec, la fatigue, ça n'existe pas. C'est comme la migraine : un prétexte pour ne rien foutre.

 

Quand je suis arrivée aux urgences de Montauban en juin 2009, pissant le sang, le médecin a lourdement insisté après m'avoir examinée :

 

- Dites-moi, Madame, vous ne vous êtes pas sentie fatiguée ces derniers temps ?

- Si vous saviez !

- Fatiguée comment ? Très ?

- Épuisée.

- Je vois.

 

Le cancer, ça commence comme ça. C'est même souvent le seul symptôme. Après, c'est que le crabe est vraiment devenu méchant. Mais au début, quand il te ronge en silence, tranquillement, invisible mais appliqué, tu ne sens rien. Beaucoup de gens perdent l'appétit et mangent moins, ils perdent du poids. Mais moi j'ai toujours eu un appétit d'oiseau, je n'aime pas manger, ça me saoûle, c'est une perte de temps. Alors je n'ai pas maigri.

 

Et pendant des mois, je n'ai été qu'une feignasse qui ne voulait pas se bouger.

 

Sur le site de la Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer (http://www.fnclcc.fr/), j'ai trouvé cet article sur la fatigue : http://www.fnclcc.fr/fr/patients/dico/definition.php?id_d.... C'est un vrai symptôme. Mais cela ne change rien : quand tu es fatiguée, tu nous fais des coquetteries ; en revanche, si tu es asthénique, là, peut-être bien que tu es malade pour de vrai.

photo.jpeg

La photo du jour n'est franchement pas terrible ; c'est tout ce que j'ai trouvé. Elle vient du site guerir.org (http://www.guerir.org/), et illustre un article qui traite lui aussi du sujet de la fatigue liée au cancer, intitulé "L'anémie et ses symptômes sont souvent associés au cancer" (http://www.guerir.org/magazine/lanemie-et-ses-symptomes-s...).

 

 
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