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31/03/2010

Polynévrite, qu'il a dit

 

Ça a commencé à peu près un mois après la dernière chimio. Des picotements, des sentations bizarres. Sous la plante des pieds et au bout des doigts. Un peu comme des fourmis, vous savez, quand vous avez un membre engourdi. Eh bien c'était comme ça.

 

Lors de chaque questionnaire de santé précédant les cures de chimio, les infirmiers me demandaient si je n'éprouvais pas de picotements aux mains et aux pieds. Donc, j'ai fait le lien aussitôt. Mais j'étais étonnée de voir ces symptômes apparaître si tard.

 

Et puis ça s'est amplifié, peu à peu. Cela fait un peu plus d'un mois maintenant que cette gêne est apparue. Je ne sais pas quand elle va cesser de s'accroître. Maintenant, je marche difficilement, j'ai du mal à saisir les tout petits objets, j'évite de tendre le bras pour attraper quelque chose. Si je déplie complètement le bras, je sens des décharges électriques parcourir l'avant-bras, jusqu'au coude. Jour après jour, ça "monte". Pareil pour les jambes. Les picotements se sont transformés en sensation de brûlure : il me semble que je marche sur des aiguilles chauffées à blanc.

 

Je suis allée voir mon médecin traitant, le docteur S., pour qu'il prolonge mon arrêt de travail, et j'en ai profité pour lui parler de ce phénomène.

 

- C'est quoi ce truc ?

- Oh c'est très courant : une polynévrite. C'est les produits des chimios qui font ça.

- Ah ben oui, j'avais compris... La crabologue m'a dit qu'on ne pouvait rien y faire, qu'il fallait que j'attende que ça passe tout seul ?

- Voui, c'est ça. Dites-vous que c'est provisoire...

- Et je vais en avoir d'autres, des surprises comme ça, qui apparaissent alors que je ne suis plus aucun traitement ?

- Non, ça m'étonnerait : votre dernière chimio date de plus de deux mois !

 

Donc voilà, il a dit que c'était une polynévrite. Il y a des gens qui n'en ont pas, d'autres chez qui ça arrive dès le début des traitements. C'est ça, le cancer : chaque patient présente des réactions différentes. En durée, en intensité. On ne sait pas quand ça va passer, ces histoires de polynévrite. On ne sait pas si ça va encore empirer, on ne sait rien, jamais rien, comme toujours.

 

En cherchant sur le net, j'ai trouvé des témoignages de gens que le traitement contre le cancer avait cloués dans un fauteuil roulant. La polynévrite avait évolué jusqu'à devenir invalidante. Et incurable. C'est une maladie, que l'on ne sait pas vraiment soigner, et dont les médecins estiment qu'il s'agit du "prix à payer" pour avoir eu la vie sauve... Bien sûr, je n'en suis pas là, je ne suis pas handicapée, juste gênée, ce n'est même pas insupportable.

 

Avec un peu de chance, ce problème aura disparu quand je ferai une rechute. Si ça se trouve, dans quelques mois, je serai vraiment en bonne santé, comme avant.

 

Comme toujours également, il est bien difficile de trouver sur le web un article à la fois sérieux et accessible traitant du sujet. À défaut de mieux, j'ai repéré celui-ci, qui décrit assez bien ce qui m'arrive :

http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/polynevrite-...

 

Voilà : c'est la myéline qui fout le camp. Je ne suis demandée si mes neurones, dans mon cerveau, allaient être atteints. Mais me voilà rassurée : mon fiston, catégorique, m'a assurée que dans Dr House, ils faisaient toujours un traitement séparé pour le cerveau, parce que les médicaments touchant le système nerveux n'arrivaient pas à franchir la barrière des méninges. Je me sens mieux, tiens !

 

Et voici la photo du jour, piquée sur le site de l'Inserm (http://www.inserm.fr/de-a-a-z/myeline). Elle représente des "Oligodendrocytes à l'origine de la gaine de myéline". C'est souvent très joli, les photos de tout petits machins prises au microscope.

 

myeline.jpg

 

 

 

Commentaires

Bonjour,
ça arrrive également aux personnes qui n'ont pas eu de cancer (diabétiques, alcooliques, intoxications diverses ....). J'ai cette cochonnerie depuis 10 ans et pourtant je n'ai rien eu de tout celà.
Au début, 2 orteils comme endormis puis petit à petit, ça monte; maintenant c'est arrivé jusqu'aux genoux : foumillements, douleurs, crampes, j'ai l'impression d'avoir les pieds enfermés dans des chaussures trop petites de 2 ou 3 pointures, difficultés à la marche, mal dans les talons, perte de masse musculaire et surtout sensations de brulures intenses. Les médicaments proposés(Neurontin, Lyrica) ont été inefficaces et surtout présentent de nombreux effets secondaires. Les bras également sont atteints heureusement à un degré beaucoup moins important. J'ai parfois du mal à écrire et à saisir les petits objets (Cachets par exp.) J'ai déjà fait 3 courts séjours à l'hôpital pour des examens mais sans résultats. Quand je me lève le matin et que je pose le pied par terre, je sais tout de suite si je vais passer une bonne ou moins bonne journée selon les douleurs ressenties...
Après tant d'années, j'en ai pris mon parti et je sais que çà ne s'améliorera jamais.
Tout ce que je demande c'est de pouvoir continuer à marcher, même si c'est avec difficultés.
Mais ne désespérez pas quand même car il paraît que le traitement de cette maladie est celui de la cause.
Or d'après ce que vous dites, en ce qui vous concerne, la cause vous la connaissez
Bon courage

Écrit par : Autricque | 01/04/2010

Quel traitement existe pour cela ?
Merci de votre aide

Écrit par : dieumegard | 15/04/2010

Bonjour,
il faut demander l'avis d'un neurologue qui pourra vous proposer un traitement (Neurontin, Lyrica, rivotril...), mais n'en attendez pas trop de miracles même si ça peut soulager
Bon courage.

Écrit par : Autricque | 15/04/2010

Bonjour.
Je découvre votre journal bien tard.. Je souffre aussi de polynévrite, mais la mienne est liée au diabète. Evolutive et incurable parce que la cause ne peut être supprimée. Pour vous, il y a espoir que cela cesse. Battez vous pour garder ceci en tête : vous pouvez vous en sortir.
Les médicaments, l'évolution, les à-côtés, tout cela j'en parle dans mon blog. C'est d'ailleurs la raison pour laquelle j'ai ouvert ce blog : décrire, raconter. Cela aide parfois de savoir ce que d'autres vivent face à la maladie, parce qu'il n'y a pas de statistique accessibles (y en a-t-il seulement ?), parce que la réponse des médecins est toujours "ça dépend", en bref, parce qu'on ne sais rien de bien précis. Comment parler de la douleur ? comment la décrire, la quantifier ? comment parler de la peur de ne plus pouvoir faire telle ou telle chose ? Comment décrire la lente dégradation des gestes et des sensations ?
Je n'ai pas écrit de réponse universelle à ces questions, mais j'essaie de raconter mon expérience, et espère pouvoir la confronter à celle d'autres malades.
Si le coeur vous en dit, allez sur mon blog de brodeuse, lisez mon expérience de malade, et contactez-moi su vous voulez qu'on en discute. Je serai heureuse de vous répondre, ou au moins d'échanger avec vous.
Bon courage, ne baissez pas les bras. à bientôt.

Écrit par : Catherine | 12/06/2010

Je viens de découvrir votre blog , et je suis désespérée par le diagnostic qu'on vient de me faire : polynévrite suite chimio. Le rhumato n'a pas été bavard. Il propose rivotril, plus neurontin que je prends déjà, plus vitamine, plus rééducation, mon onco me disait ça va passer, et maintenant, j'ai des doutes. Je déprime à cause de ça.

Écrit par : Marie | 15/06/2010

Bonjour,
En cherchant des remedes contre la polynévritis dont ma soeur souffre beaucoup suite à un traitement contre le cancer du sein, j'ai trouvé votre blog.
Merci d'avoir eu l'idée et le courage d'écrire car on se sent moins seule.
Je ne sais pas comment aider ma soeur, et je vois que peu de choses sont possibles pour soulager une maladie provoquée par les médicaments..
Je trouve revoltant que les labos et les médecins continuent à donner un poison tout en ayant la conscience tranquile.
bon courage à tous et à toutes
marijo

Écrit par : marijo | 15/09/2010

Bonjour,
En cherchant des remedes contre la polynévritis dont ma soeur souffre beaucoup suite à un traitement contre le cancer du sein, j'ai trouvé votre blog.
Merci d'avoir eu l'idée et le courage d'écrire car on se sent moins seule.
Je ne sais pas comment aider ma soeur, et je vois que peu de choses sont possibles pour soulager une maladie provoquée par les médicaments..
Je trouve revoltant que les labos et les médecins continuent à donner un poison tout en ayant la conscience tranquile.
bon courage à tous et à toutes
marijo

Écrit par : marijo | 15/09/2010

Bonjour,
En cherchant des remedes contre la polynévritis dont ma soeur souffre beaucoup suite à un traitement contre le cancer du sein, j'ai trouvé votre blog.
Merci d'avoir eu l'idée et le courage d'écrire car on se sent moins seule.
Je ne sais pas comment aider ma soeur, et je vois que peu de choses sont possibles pour soulager une maladie provoquée par les médicaments..
Je trouve revoltant que les labos et les médecins continuent à donner un poison tout en ayant la conscience tranquile.
bon courage à tous et à toutes
marijo

Écrit par : marijo | 15/09/2010

Bonjour,
En cherchant des remedes contre la polynévritis dont ma soeur souffre beaucoup suite à un traitement contre le cancer du sein, j'ai trouvé votre blog.
Merci d'avoir eu l'idée et le courage d'écrire car on se sent moins seule.
Je ne sais pas comment aider ma soeur, et je vois que peu de choses sont possibles pour soulager une maladie provoquée par les médicaments..
Je trouve revoltant que les labos et les médecins continuent à donner un poison tout en ayant la conscience tranquile.
bon courage à tous et à toutes
marijo

Écrit par : marijo | 15/09/2010

Bonjour,
En cherchant des remedes contre la polynévritis dont ma soeur souffre beaucoup suite à un traitement contre le cancer du sein, j'ai trouvé votre blog.
Merci d'avoir eu l'idée et le courage d'écrire car on se sent moins seule.
Je ne sais pas comment aider ma soeur, et je vois que peu de choses sont possibles pour soulager une maladie provoquée par les médicaments..
Je trouve revoltant que les labos et les médecins continuent à donner un poison tout en ayant la conscience tranquile.
bon courage à tous et à toutes
marijo

Écrit par : marijo | 15/09/2010

je trouve la demarche revoltante...

Écrit par : sajoo | 18/12/2010

Quels traitements vous a t on proposé ? Je vous souhaite bon courage dans votre combat.

Écrit par : Prothèses orthopédiques | 15/03/2011

Bonjour,

Je souffre comme vous de polynévrite due à une des 1ère chimio reçue au mois de mai 2010 à la suite d'une leucémie. Je souffre donc des mêmes symptômes que décrits précédemment, mais limités aux pieds et aux deux dernières phalanges des doigts des mains. Sous Lyrica (300 mg/jour) depuis dix mois , ce médicament se révèle être totalement inefficace. Un neurologue m'a prescrit du Cymbalta avec augmentation progressive des doses de 30mg à 90mg sur un mois en expliquant que ce médicament apporte de bien meilleurs résultats. Étant en début de traitement, c'est une histoire à suivre donc......

Claude

Écrit par : Claude | 12/04/2011

Je souffre d'une polynévrite qui vient d'etre juste diagnostiquée par un neurologue qui m'a fait un électromiogramme ,on va me faire un scanner de la tete aux pieds et prise de sang pour connaitre la cause ,car je ne bois pas d'alcool ,je suis fatiguée et un peu dépressive ,y a t-il une personne concernée comme moi qui pourrait m'envoyer un message pour me dire ou elle en est ,merci

Écrit par : Simone | 02/10/2011

Ce blog est formidable. Il ya souvent toutes les informations appropriées au suggestions de mes doigts . Merci et à maintenir en place le travail de qualité supérieure!

Écrit par : NEX-5N | 18/11/2011

Magnifique témoignage. Un mal qui n'est que très peu abordé sur le net.

Écrit par : Assurance auto | 23/11/2011

bonjour,
je suis pédicure médicale,et l'une de mes patientes agée de plus de 80ans souffre de polynévrite. Pouvez vous me dire si la peau très sèche, se craquelant au moindre petit coup, fait partie de cette maladie? Si oui, peut-on appliqué de l'huile de bain pour adoucir la peau, ou du moins essayer un peu?
merci pour votre aide, ma petite bobonne comme je l'appelle est super gentille et j'aimerais pouvoir l'aider un peu!

Écrit par : véronique | 25/01/2012

Je ne sais pas exactement si la peau très sèche est une conséquence directe de la maladie mais en ce qui me concerne j'utilise fréquemment la crème corporelle d'Avène Akérat pour me soulager de démangeaisons fréquentes dues à une peau sèche

Écrit par : Autricque | 26/01/2012

je trouve la demarche revoltante...

Écrit par : Mook-Mook | 08/02/2012

bonjour,

je viens d'apprendre que ma maman est atteinte de cette maladie. Ma maman a déjà beaucoup souffert dans sa vie, cancer de l'estomac, diabète et troubles bipolaires. Je suis très inquiete car ma maman a quand même 60 ans et elle aime tant être indépente. Faire ses courses, sortir son chien...
Est-ce que quelqu'un sais donné des conseils pour la soulager?

Merci!

Écrit par : Sandy | 24/02/2012

La seule chose qui peut aider a reconstituer la myèline c'est la gelée royale au long court... l'acupuncture m'a aidée, il faut essayer aussi la médecine quantique (il existe dans les salon bio des thérapeutes agrées)... voilà les pistes... pour moi cela évolue par crise horribles, limitation de la marche, sensations de coups de poignard, douleurs au niveau du périnée et blocage des sphyncters... une vraie torture..

Écrit par : Patricia Roussel | 08/05/2012

je suis atteinte de polynévrite depuis novembre 2011
je n'ai que 24 ans, je lutte contre une forte dépression depuis 5 ans et cette maladie m'est tombée dessus, les douleurs sont atroces, continuelles , au départ fourmillements et maintenant sévères brulures dzns les pieds, sensation que les os vont sortir de ma chair, j'ai pris du lyrica, du neurotin, des vitamines, de l'ixprim mais aucun soulagement, j'aimerais savoir si quelqu'un atteint de cette maladie peut me dire comment atténuer les douleurs.
Merci d'avance

Écrit par : koulibaly aita | 18/05/2012

moi aussi j ai une polynevrite depuis 2 mois. le seul remede qui me soulage c est xprim 2 cachets quand vous avez mal et ca me soulage. vous en prenez quand vous voulez mais uniquement quand il y a douleurs.

Écrit par : musler | 27/10/2012

moi j'ai un guillain barre ,j'ai ete prise en charge au niveau du chu de constantine en algerie puis transfere a un hopital specialise en reeducation j'ai recupere a 70 pour cent ne me reste que le probleme de la plante des pieds a ce stade la myeline n'a pas ete encore retablie convenablement quoi que actuellement je marche mais difficilement

Écrit par : mili mohamed | 09/12/2012

bonjour,mon fils a tt les symptôme de la polynévrite mais apres 2 hospitalisation ils n’ont rien trouver tt est normal!! je ne comprend pas il pleure la nuit tellement il souffre! il a des gouttes et des anti douleur mais il a tjrs mal et c de pire en pire!! je ne sais plus quoi faire !!il a 21ans et devrais vivre sa vie et pas souffrir comme ca!!! je ne sais plus quoi faire! et tt les témoignages me font peur!! je voulais savoir si quelqu'un avait déja eu la polynévrite et que c passé??merci a vous! et courage! stéphanie

Écrit par : balseau stephanie | 28/01/2013

Atteinte de polynévrite médicamenteuse depuis 5 ans, je souffre terriblement, cette maladie est par poussées/ Brulures terribles,coup de poignard ettout ceci en symétrie. Je suis handicapée pour marcher. Soignée avec Laroxyl, morphine en cas de fortes douleurs, je commence l'acupuncture et en espère beaucoup. Je souhaite courage à toutes les personnes atteintes de cette maladie que les autres ne peuvent comprendre. Amicalement

Écrit par : Lejeune Michèle | 09/08/2014

bjr tt comme vs ts je souffre depuis un an d une polynevrite

Écrit par : boulet | 12/08/2014

bjr tt comme vs ts je souffre des memes douleurs j ai eu une tumeur cerebrale ya deux ans suite a des crises d epilepsie j ai donc eu des cachets a prendre pour l epilepsie apres l operation qui s est a peu pres bien passee 10 jours de coma qd meme!!!j ai pris donc mon traitement et rebelote crise d epilepsie j appele mon neurologue qui m envoie promener en me disant qu il partait en vacances et que j avais qu a appeler le 15!!!!donc je change de neurologue qui lui me rajoute du zonegran et la je perds en 2 mois 23 kgs j etais contente!!!car j avais pris bcp de poids ces derniers temps puis subitement perte progressive tt comme vs ts des mains des pieds au niveau sensitif sensation de chaussette puis les par contre moi ils etaient et le st tjrs glaces!!!et la exams prelevement glandes salivaires analyses de sang eeg emg ponction lombaire irm moelle epiniere bref ca a dure un an et verdict j ai perdu trop de poids donc denutrition totale carence enorme en vitamine donc atteinte des nerfs!!!donc la c est polynevrite ou ganglionopathie ou neuropathie bref 3 termes differents qui somme toute veulent dire lameme chose mais le pire c est qu ils ne veulent pas reconnaitre que c est ce medicament qui a engendre ca donc je continue a le prendre!!!et en plus c est 50 MG c est 300 MG!! je suis allee parout meme a lhopital gastaut a marseille ou ils st specialiste soit disant je n ai tjrs pas de reponse tjrs comme vs les souffrances et lemoral a zero!!!!!!pouvez vous me donner des conseils????

Écrit par : boulet | 12/08/2014

mon mari souffre depuis - 2/3 ans- environ, de picotements dans les jambes, froid aussi surtout en hiver, -l'été il est bien- le neurologue a diagnostiqué une polynévrite - il a pris du Rivotril -ça n'a rien changé-, il se masse les jambes très souvent avec ttes sortes de pommades, mais pas d'effet -quelqu'un pourrait-il nous dire quels soins autres il pourrait envisager ? acupuncture, piscine ?....
merci pour votre réponse

Écrit par : TROUCHE | 09/11/2014

Presque 5 ans que notre amie Dominique, auteur de ce blog, est décédée, et on continue à la lire et lui poser des questions... Intéressant comme les gens lisent à fond !

Écrit par : Pomme | 30/01/2015

Il ne faut pas negliger les médicaments

Écrit par : laikademoi | 14/02/2015

Notament l'allopurinol qui declenche cette maladie.On prend ce medicament pour combattre l'acide urique.Et il a malheureusement des consequences nefastes dont la polynévrite

Écrit par : laikademoi | 14/02/2015

bonjour je suis en nouvelle caledonie , suite a l alcool je suis atteint de polynévrite très douloureuse surtout la nuit je marche avec du mal et pas longtemps c est très handicapant je prends des vitamines b1 ,b6 ,b12 mais rien ne se passe je vais essayer la gelée royale Dominique si tu nous entends nous avons besoin de tes lumières chris

Écrit par : chris michon | 22/03/2015

Les commentaires sont fermés.

 
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